媒体聚焦广州市妇儿中心半年多成功治疗超过40例皮罗氏综合征 ...

据羊城晚报记者陈学敏，实习生郑诗婷，通讯员易灵敏、周密报道：说起腭裂，很多人只会联想到“唇腭裂”，但其实先天性小颌和舌根后坠也属于腭裂的一种病征（皮罗氏综合征）。该病由于发病率1/2000，造成漏诊率高，导致错过最佳诊疗期让很多父母痛苦不堪。14日，记者从广州市妇女儿童医疗中心获悉，该中心从2015年下半年至今已完成40例以上这样的高难度手术。

媒体聚焦广州市妇儿中心半年多成功治疗超过40例皮罗氏综合征

　　小患者从北京“打飞的”来穗求医
　　小患者诗诗（化名）下颌内缩，胸口凹陷，曾在多个医院的新生儿科就诊，在北京儿童医院确诊为患皮罗氏后被下“遣返”令，最后选择“打飞的”辗转来到广州市妇女儿童医疗中心（简称市妇幼）进行治疗。
　　“由于婴儿骨头软，要求一次性完成手术，不像成人可以在手术过程中不断调整，因此手术风险高；且手术过程复杂，我们医院的呼吸科、营养科、麻醉科多科室共同对婴儿进行综合评价，不断调整手术方法，最终才顺利完成手术。”市妇幼颌面外科主任崔颖秋介绍。
　　如今诗诗三天前已出院返京，目前医院通过微信对她随时进行复查。据了解，医院从2015年下半年至今已完成40例以上这样的手术。
　　发病率1/2000，漏诊率高
　　“皮罗氏发病率1/2000，但多数医院不能正确诊断，因而漏诊率高，导致错过最佳诊疗期。”但崔颖秋表示，早期发现对患儿的诊治很重要，“其实皮罗氏有很典型的特征：新生儿可能出生一两天没有明显症状，但10天左右就会出现严重的呼吸问题，且明显表现为下颌内缩，胸口凹陷，嘴型像小鸟。此外，皮罗氏与遗传有很大关系，如患者的父亲可能小时候也存在打呼噜严重、身材瘦小的症状。”
　　据了解，皮罗氏分为轻微和严重两种情况，情况轻微者可以体位治疗，早期通过侧睡的姿势，保证孩子的舌头不后坠，以至于堵住呼吸道；而严重者需要进行手术治疗，通过改变骨型结构根治。此外，崔颖秋表示，“我们不建议气管切开，因为新生儿气管狭窄、喉狭窄，气管切开后终生不能脱管，会导致患儿终生不能说话。”
　　50%的患者可通过早期干预治疗
　　“早期干预很重要，但是患者不一定要进行手术，有至少50%的患者不需要手术，而3成患者可以通过呼吸机调整，剩下两成的患者则需要在新生儿期2-3个月内进行手术。”市妇幼新生儿科主任周伟说，“患者如果不进行干预，也许能“熬”过婴儿期，但对患者的智力发育有影响，且表现为眼睛上翻，发育迟缓，身体矮小；如果熬不过去，就会有生命危险，可能突然猝死。”据了解，此前已有为及时进行手术而在送往医院途中猝死的案例。
　　对于需要转院的患者，周伟提醒说，“对于患儿的转运，家长一定要高度重视，因为飞机、高铁等公共交通工具拒乘这样的患者，这也需要地方医院之间相互联系，共同支持，确保在送往大医院之前不加重患儿病情。”
　　此外，医生还提醒家长，婴儿睡觉在正常情况下是不打呼噜的，如果新生儿有这方面的症状说明其呼吸道有问题，家长要留意做进一步的诊断。对于外地患者就诊，崔颖秋表示，可以通过拍照片或视频的方式，拍下婴儿的胸部、颈部，通过微信发给医生，医生远程为患者做初步诊断。
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